Heldere instructie, wereldwijde impact: hoe een Divi patiënten met zeldzame longkanker activeerde tot essentiële donaties

ROS1-gemuteerde longkanker is een zeldzame vorm die vooral jonge vrouwen treft die nauwelijks roken. Fenneke Zwierenga, destijds arts-onderzoeker en nu basisarts longgeneeskunde bij het UMCG, onderzocht hoe deze kanker zich ontwikkelt en hoe behandelingen kunnen verbeteren. Daarvoor is lichaamsmateriaal van patiënten nodig, waarvoor hun actieve bijdrage onmisbaar is. Een speciale Divi (digitale voorlichtingsmodule) van Indiveo speelde een cruciale rol.

Afbeelding: © Fenneke Zwierenga, Arts assistent longgeneeskunde bij het UMCG.

Uitdaging: drie knelpunten in het proces

Patiënten met ROS1-longkanker zijn zeldzaam verspreid over verschillende landen. Dat maakt het moeilijk om deze patiënten te bereiken en te kunnen motiveren tot het doneren van lichaamseigen materialen. Daarnaast bleken traditionele methodes zoals folders of papieren brieven ontoereikend om deze complexe handelingen helder uit te leggen en vertrouwen te geven in het proces. Artsen waren welwillend, maar niet altijd betrokken of beschikbaar om patiënten stap-voor-stap te begeleiden.

“Het is een type longkanker dat maar bij één tot twee procent van de mensen met niet-kleincellige longkankers voorkomt, met name bij jonge patiënten, voornamelijk niet-rokers. Het is wat dat betreft echt heel zeldzaam,” zegt Fenneke.

Die disconnectie tussen beleidstaal en de praktijk stond effectieve hulp in de weg.

Bovendien is het vragen om donatie, van bijvoorbeeld pleuravocht of longweefsel, een gevoelig onderwerp. Onbegrip, twijfel of angst kunnen gemakkelijk leiden tot afhaken.

Fenneke en haar team stonden voor drie grote uitdagingen:

1. Hoe activeer je patiënten tot het ter beschikking stellen van eigen lichaamsmateriaal, op een laagdrempelige manier, zonder druk?
2. Hoe voorkom je fouten in het gebruik van de donatiekit, zonder medische begeleiding?
3. Hoe bereik je mensen in verschillende landen en talen, zonder extra kosten of coördinatie?

De oplossing: begrijpelijke uitleg die patiënten in beweging brengt

De Divi als duidelijke digitale gids

De oplossing werd gevonden in een Divi: een digitale voorlichtingsmodule die de volledige donatieprocedure op een duidelijke en geruststellende manier uitlegt. In plaats van patiënten te overladen met folders of ingewikkelde bijsluiters, bood de Divi een gestructureerde, stapsgewijze begeleiding in begrijpelijke taal. Van het openen van de donatiekit tot het gebruik van koelelementen, elke stap werd helder uitgelegd, met oog voor detail en zonder medisch jargon.

Wat de Divi effectief maakt, is de combinatie van animatie, ingesproken tekst en visuele uitleg in een overzichtelijke structuur. De inhoud is ontwikkeld door storytelling-experts in nauwe  samenwerking met medische professionals, zodat medische juistheid en begrijpelijkheid samenkomen. Die balans zorgt ervoor dat patiënten zich serieus genomen voelen en met vertrouwen kunnen handelen.

“Er zaten best wel veel stappen in de donatiekit en wat je daarmee moet doen. Dankzij deze Divi konden mensen dit proces eigenlijk stap voor stap doorlopen: ik pak de doos uit, ik zet dat buisje in de koelkast, ik leg de koelelementen in de vriezer. Het is heel duidelijk,” geeft Fenneke aan.

Verspreiding via vertrouwde kanalen

Belangrijk is ook hoe de Divi werd verspreid. Niet via artsen of ziekenhuizen, maar via patiëntenorganisaties zoals Stichting Merels Wereld. Dat gaf de voorlichting een persoonlijk en vertrouwd karakter. Patiënten die zich aangesproken voelden, namen zelf contact op met hun arts om deel te nemen aan het onderzoek. Die vrijwillige, zelfgekozen stap bleek krachtiger dan elke top-down instructie.

Internationaal toegankelijk, afgestemd op de doelgroep

Omdat ROS1-longkanker wereldwijd voorkomt, werd de Divi beschikbaar gesteld in vier talen: Nederlands, Engels, Spaans en Duits. Daarmee was de module direct internationaal inzetbaar, zonder extra logistieke belasting. Iedereen kon dezelfde heldere uitleg volgen, waar ook ter wereld.

De medische inhoud en toon van de Divi werden afgestemd in samenwerking met longarts Anthonie van der Wekken en de ervaringsdeskundigen van Merels Wereld. 

Afbeelding: © Divi ROS1 Fusie

Resultaten: waardevolle opbrengst in een zeldzaam veld

Een verrassend effectief resultaat

In vier jaar tijd zijn er zeven complete donaties ontvangen. Hoewel dat in absolute aantallen bescheiden lijkt, is het binnen dit uiterst zeldzame patiëntensegment een opmerkelijk succes.

Ervaringen van patiënten

Wat opviel, was hoe soepel patiënten met de Divi uit de voeten konden. Ondanks de soms complexe medische handelingen waren er geen meldingen van fouten of verwarring.  De visuele, stapsgewijze uitleg bood patiënten precies de helderheid die nodig was om het materiaal zelfstandig te verzamelen, bewaren en opsturen. Dat gaf vertrouwen, grip en vergrootte hun bereidheid om mee te doen.

“De Divi gaf me het vertrouwen om mee te doen. Alles werd rustig uitgelegd. Ik voelde me serieus genomen, en dat maakte het verschil,” zegt een ROS1-patiënt, anoniem via Stichting Merels Wereld.

Ervaringen als deze onderstrepen waarom de visuele benadering van de Divi zo effectief was. Waar folders vaak blijven hangen in abstracte omschrijvingen, maakte deze digitale uitleg complexe handelingen toegankelijk en uitvoerbaar.

De bijdrage van deze patiënten is nu onderdeel van het OncoLifeS-biobankproject in Groningen, waar hun materiaal wordt gebruikt voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

Afbeelding: © Proefschrift ‘Targeted therapies and resistance in lung cancer’ Fenneke Zwierenga

Conclusie

Wat deze aanpak ons leert over patiëntcommunicatie

De inzet van een goed ontworpen Divi leidde niet alleen tot waardevolle donaties, maar gaf ook een nieuw gezicht aan patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Wat eerst complex en afstandelijk leek, werd door heldere en empathische uitleg ineens begrijpelijk en uitvoerbaar. Juist door die combinatie van duidelijke communicatie en internationale toepasbaarheid werd het onderzoek toegankelijk voor mensen die anders misschien nooit hadden meegedaan.

Fenneke zet haar loopbaan inmiddels voort als arts in de longgeneeskunde bij UMCG. Haar bijdrage binnen het wetenschappelijk onderzoek blijft dankzij haar inzet voelbaar. Er zijn nieuwe en complete data beschikbaar, wat de weg vrijmaakt voor diepere inzichten en toekomstige verbeteringen in de behandeling van deze zeldzame vorm van longkanker.

Wil je ook bijdragen of meer weten?

Werk jij aan een studie waarbij patiënten actief betrokken worden? Of overweeg je zelf als patiënt om bij te dragen aan onderzoek naar ROS1-longkanker? 

📩 Neem dan contact op via ros1@long.umcg.nl of via Stichting Merels Wereld. Samen maken we wetenschappelijk onderzoek toegankelijker en menselijker.

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.