Tydlig instruktion, global påverkan: hur en Divi aktiverade patienter med sällsynt lungcancer att göra viktiga donationer

ROS1-muterad lungcancer är en sällsynt form som främst drabbar unga kvinnor som knappt röker. Fenneke Zwierenga, då läkare och forskare och nu grundutbildad läkare i lungmedicin vid UMCG, har studerat hur denna cancer utvecklas och hur behandlingarna kan förbättras. För detta krävs kroppsmaterial från patienterna, och deras aktiva bidrag är oumbärligt. En särskild Divi (digital informationsmodul) från Indiveo spelade en avgörande roll.

Bild: © Fenneke Zwierenga, biträdande läkare inom lungmedicin vid UMCG.

Utmaning: tre flaskhalsar i processen

Patienter med ROS1-lungcancer är sällsynta och spridda över olika länder. Det gör det svårt att nå ut till dessa patienter och motivera dem att donera kroppsmaterial. Dessutom visade sig traditionella metoder som broschyrer eller pappersbrev vara otillräckliga för att förklara dessa komplexa operationer på ett tydligt sätt och skapa förtroende för processen. Läkarna var sympatiska men inte alltid engagerade eller tillgängliga för att vägleda patienterna steg för steg.

"Det är en typ av lungcancer som bara förekommer hos en till två procent av dem som har icke-småcellig lungcancer, särskilt hos unga patienter, främst icke-rökare. Det är verkligen mycket sällsynt i det avseendet" säger Fenneke.

Den bristande kopplingen mellan policyspråk och praktik stod i vägen för ett effektivt bistånd.

Att be om donation, till exempel av pleuravätska eller lungvävnad, är dessutom ett känsligt ämne. Missförstånd, tvivel eller rädsla kan lätt leda till att man hoppar av.

Fenneke och hennes team stod inför tre stora utmaningar:

1. Hur aktiverar man patienterna att göra sitt eget kroppsmaterial tillgängligt, på ett lättillgängligt sätt, utan påtryckningar?
2. Hur undviker man misstag när man använder donationssatsen utan medicinsk vägledning?
3. Hur når man ut till människor i olika länder och på olika språk, utan extra kostnader eller samordning?

Lösningen: begripliga förklaringar som får patienterna att röra på sig

Divi som en tydlig digital guide

Lösningen fanns i en Divi: en digital informationsmodul som förklarar hela donationsförfarandet på ett tydligt och lugnande sätt. I stället för att överbelasta patienterna med broschyrer eller komplicerade broschyrer erbjöd Divi strukturerad, stegvis vägledning på ett begripligt språk. Från att öppna donationspaketet till att använda kylelement förklarades varje steg tydligt, med känsla för detaljer och utan medicinsk jargong.

Det som gör Divi effektivt är kombinationen av animering, röststyrd text och visuella förklaringar i en tydlig struktur. Innehållet har utvecklats av experter på storytelling i nära samarbete med medicinsk personal, så att medicinsk korrekthet och begriplighet går hand i hand. Denna balans säkerställer att patienterna känner sig tagna på allvar och kan agera med tillförsikt.

"Det var ganska många steg i donationskitet och vad man skulle göra med det. Tack vare den här Divi kan folk faktiskt gå igenom processen steg för steg: Jag packar upp lådan, jag lägger röret i kylen, jag lägger kylelementen i frysen. Det är väldigt tydligt", säger säger Fenneke.

Spridning via betrodda kanaler

Det är också viktigt hur Divi spreds. Inte genom läkare eller sjukhus, utan genom patientorganisationer som Merels World Foundation. Detta gav informationen en personlig och välbekant karaktär. Patienter som kände sig tilltalade kontaktade själva sina läkare för att delta i studien. Detta frivilliga, självvalda steg visade sig vara mer kraftfullt än någon instruktion uppifrån.

Internationellt tillgänglig, skräddarsydd för målgruppen

Eftersom ROS1-lungcancer är en världsomspännande sjukdom gjordes Divi tillgänglig på fyra språk: Nederländska, engelska, spanska och tyska. Detta gjorde modulen omedelbart användbar internationellt, utan någon ytterligare logistisk börda. Alla kunde följa samma tydliga förklaringar, var som helst i världen.

Det medicinska innehållet och tonen i Divi finjusterades i samarbete med lungspecialisten Anthonie van der Wekken och upplevelseexperterna på Merels World. 

Bild: © Divi ROS1 Sammanslagning

Resultat: värdefull avkastning i ett sällsynt fält

Ett förvånansvärt effektivt resultat

På fyra år har sju fullständiga donationer tagits emot. Även om det kan verka blygsamt i absoluta tal är det en anmärkningsvärd framgång inom detta extremt sällsynta patientsegment.

Patienternas erfarenheter

Det som var slående var hur smidigt patienterna kom igång med Divi. Trots de ibland komplicerade medicinska procedurerna förekom inga rapporter om fel eller förvirring. Den visuella steg-för-steg-förklaringen gav patienterna exakt den tydlighet som behövdes för att självständigt samla in, förvara och skicka materialet. Detta gav självförtroende, grepp och ökade deras vilja att delta.

"Divi gav mig självförtroende att gå med. Allt förklarades lugnt och sansat. Jag kände mig tagen på allvar, och det gjorde hela skillnaden" säger en ROS1-patient, anonymt genom Merels World Foundation.

Upplevelser som denna understryker varför Divis visuella tillvägagångssätt var så effektivt. Medan broschyrer ofta fastnar i abstrakta beskrivningar, gjorde dessa digitala förklaringar komplexa operationer tillgängliga och genomförbara.

Bidragen från dessa patienter ingår nu i biobanksprojektet OncoLifeS i Groningen, där deras material kommer att användas för framtida vetenskaplig forskning.

Bild: © Avhandlingen "Targeted therapies and resistance in lung cancer", Fenneke Zwierenga

Slutsats

Vad detta tillvägagångssätt lär oss om patientkommunikation

Användningen av en väldesignad Divi ledde inte bara till värdefulla donationer, utan gav också patienternas deltagande i vetenskaplig forskning ett nytt ansikte. Det som först verkade komplicerat och avlägset blev plötsligt begripligt och praktiskt genomförbart genom tydliga och empatiska förklaringar. Det var just denna kombination av tydlig kommunikation och internationell tillämpbarhet som gjorde forskningen tillgänglig för människor som annars kanske aldrig skulle ha deltagit.

Fenneke fortsätter nu sin karriär som läkare inom lungmedicin vid UMCG. Hennes bidrag inom vetenskaplig forskning fortsätter att märkas tack vare hennes insatser. Nya och fullständiga data finns tillgängliga, vilket banar väg för djupare insikter och framtida förbättringar i behandlingen av denna sällsynta form av lungcancer.

Vill du också bidra eller veta mer?

Arbetar du med en studie som aktivt involverar patienter? Eller funderar du på att själv bidra till forskningen om ROS1-lungcancer som patient? 

📩 Kontakta oss sedan på ros1@long.umcg.nl eller via Merels World Foundation. Tillsammans gör vi vetenskaplig forskning mer tillgänglig och mänsklig.

Jag är textblock. Klicka på redigeringsknappen för att ändra denna text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.